路明非记得在新闻上看到的那位泡泡男孩只活到12岁，那是上世纪70年代发生的事。

男孩的名字叫大卫，出生时就被检测出严重的免疫系统缺陷，刚从胎盘里出声，就被马不停蹄地送进特制的泡泡房。

他曾经有一个哥哥，也患上这种疾病，在七月时夭折。

他的父母在怀孕时就知道有这种风险，但天主教的信仰不允许他们堕胎，新生儿患上这种疾病的概率大约只有五万分之一到十万分之一，但在这个家庭是百分之五十，因为他的父母的染色体上都携带有这种疾病的基因。

这是种遗传病，几乎没有可靠的办法治愈，即使到了现代，也少有患病的胎儿能活过两岁。

大卫突破了这个记录，活到12岁，但他却在封闭的泡泡里一天天失去希望。

他对外界是有认知，知道外面的风景有多精彩，知道很多人在关注他的疾病，有时父母会为他送来报纸，在四岁前的生活他过得很自由，但四岁后，便逐渐抑郁哀伤，不止是因为出不去泡泡，还有来自外人异样的眼光。

12岁那年，医生告诉大卫的家庭或许有了治愈的希望，因为大卫还有一个健康的姐姐，如果把姐姐的骨髓移植到大卫身体上的话，或许就能重新激活免疫系统，获得与正常人同样的，在充满阳光与微风的公园里行走的权利。

手术很成功，各方面显示正常，大卫于是走出泡泡房，然而在四个月后，他却患上淋巴癌，不久后便去世。

“绘梨衣大师”的处境与此应该大相径庭，但她的病情仿佛没有大卫那么严重，还能偶尔出去吃饭，有工作人员能进入她的房间帮忙。

大概是某种需要严格监控的罕见病，所以才需要经常去做检查，以防意外情况发生。

大卫在最后的那四个月里是什么样的心情呢？

应该是开心的吧。

但享受过自由的生活后，他还会愿意回到“泡泡”里吗？

路明非试着把自己放入那个环境里，他想他是不会再回到那个狭窄透明的“泡泡”的，就算要以生命为代价，他也想要提着风筝线去公园里尽情地跑上一整天，去电影院吃爆米花看电影，走之前和爸爸妈妈好好拥抱，和亲人朋友好好告别，然后体面无憾地死去，而不是在空无一物的泡泡房里每天望着外面发呆。

倘若没有见过光，就不曾知道身处于黑暗。

“绘梨衣大师”的“哥哥”和“大家长”或许是正是考虑到这点，才没有告诉她那些正常人应该有的常识，而是让她沉浸在自己的小世界里，永远像个孩子一样无忧无虑，让她少一点朋友，走的时候也就少一点悲伤。

“唉...”路明非长叹一口气。

他无法评判“哥哥”和“大家长”的做法是否正确，作为一个外人，无权对别人的家事谈三论四。

况且“大师”在生活上过得想来是很不错的，像是昨晚加qq，只需一句话，就有专门的人帮助她解决困难。

罕见病的治疗费用都很昂贵，因为患病的人少，就无法占用太多的医疗资源，也没有足够多的病例和经验供医生们查阅。