一千三百五十万，是一管注射剂的价格，前后的护理、照看呢？

难道打完一针就起来活蹦乱跳，逛街买菜了吗？

澳门的何赌王传患有脑癌，砸万金独独为自己搭建了医疗团队，并研发出了一种适用于他症状的注射药，每一管药剂的制造成本大约在八百万。

而实际上所有成本加到一起，为了打这一管针，大概要花费近亿港元。

一千三百五十万只是门票。

现在有另一种特效药nusinersen，中文称之为诺西那生钠。

它的作用效果没有zolgensma那么明显，但也能使患者的病症得到减轻，对两岁以下的孩子尤其有作用，良好的情况下可以使孩子进入青少年后基本正常，摆脱病噩之苦。

而且，它的价格很“低”。

在一些发达国家，已经计划将诺西那生钠囊括进医保名单。如澳大利亚药品福利计划名单中，将诺西那生钠初定为413澳元，折合人民币185元一瓶，而实际的采购价为11万澳元，折合人民币是49万元。

之所以能进行这么巨额的补贴，在于澳大利亚全国渐冻症患者只有几百名，相当于政府为这些人的治疗买单。

即便是这样，澳大利亚政府也只承担两岁以前的儿童，如果超过这个年纪还不能好转，是需要终生注射保持的那种情况，患者只能期待自己足够有钱。

就以国内目前的经济发展状况而言，诺西那生钠进医保是不可能的。

医保池子有限，不能为了救一个人放弃掉其他一千个人。

那么，个人是否能购买特定的商业保险呢？

之前的确有美国公司搞过，结果是突然出现一堆原本没有登记在桉的病人投保，使得总赔付金额迅速击穿保险金池子，此后没有任何保险公司敢提供此类保险。